على هامش اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية، أطلق الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، في خطوة تعكس اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص المتخصص والرعاية الطبية والاجتماعية للأشخاص المصابين بهذه الأمراض.
وأشار الدكتور عبد الغفار إلى أن الدولة تعمل على توسيع نطاق فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، ودمج هذه الفحوصات ضمن منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية، لضمان تقديم الدعم الكامل للمواطنين في مراحلهم الأولى من الحياة. كما أكد الوزير على أهمية دفع البحث العلمي عبر المشروع القومي للجينوم المصري لتحديد الطفرات الجينية، بما يسهم في تطوير الطب الشخصي ودعم حلول علاجية متقدمة، إلى جانب تعزيز الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وأسرهم.
من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة، أن الاستراتيجية الوطنية تقوم على أربعة محاور رئيسية تشمل:
- الحوكمة وأنظمة البيانات، لضمان تنظيم دقيق وسليم لمعلومات المرضى.
- تطوير القدرات الطبية والفنية، بما يضمن تقديم رعاية متخصصة وحديثة.
- توسيع فحص حديثي الولادة، إنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز، وتقليص مدة التشخيص لتوفير رعاية أسرع وفعّالة.
- إتاحة العلاج والأدوية بشكل منظم، لضمان وصول المرضى إلى الرعاية اللازمة دون عوائق.
وأكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة «فرصة حياة»، أن الأمراض النادرة تصيب نحو 3.5 إلى 5.9% من سكان العالم، مشيرة إلى أن الاستراتيجية الوطنية توفر إطارًا موحدًا لدعم المرضى، مع وضع معايير رعاية واضحة، والاكتشاف المبكر، والرعاية المستمرة على المدى الطويل.
من جانبه، أكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن إنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة، يجعل من التشخيص والعلاج عمليات أكثر انتظامًا وشمولًا، ويضمن تقديم الرعاية الصحية بشكل متكامل لجميع المرضى في مختلف المحافظات
